Témoignages de personnes en rémission du TOC du couple (ROCD)

Les premiers symptômes

J’espère qu’au travers de ce mini témoignage, certains d’entre vous se sentiront moins seuls.

Je crois avoir vu apparaître mes premiers symptômes de TOC à l’âge de 13 ans (compulsions ritualisées diverses au coucher dans le but d’éviter de voir ce qui me terrifiait se produire). Ensuite, j’ai développé des TOC de vérification quand je prenais la voiture. Jusque-là, malgré la fatigue de ces rituels, je pensais que je gérais à peu près.

C’est en 2020, en plein confinement, que j’ai vraiment pris une claque avec l’apparition du fameux ROCD/HOCD, mais aussi de la phobie d’impulsion sur différents thèmes.

Quand le TOC devient ingérable

Clairement, là, je ne gérais plus le TOC. Des journées à compulser, des nuits déroutantes, avec au réveil ce sentiment d’urgence qui ne me quittait plus pour enfin me soulager et soulager mes proches. Puis le cerveau, tellement épuisé de cet état d’alerte, est bien obligé d’essayer de nous maintenir, alors on passe à cet état de déréalisation massive.

Cette phase de perdition aussi, il faut la vivre. J’ai mesuré, en sortant peu à peu de cet état, à quel point ce trouble peut devenir grave et handicapant, au point de ne plus pouvoir se définir.

Ce que les médias ne montrent pas, et ma boîte à outils

Je crois qu’il faut bien avoir conscience que ce dont nous parlent les médias, ou l’opinion que se fait le grand public en général des TOC, n’est pas représentatif. Ça m’énervait, car il y avait presque quelque chose de « risible » ou de « tout le monde a », avec une forme de banalisation de la douleur que peuvent réellement vivre les personnes qui en sont touchées.

À présent, dans ma boîte à outils, il y a ce que j’ai appris en psychothérapie TCC, m’ancrer dans des activités ressources, essayer d’être plus bienveillante à mon égard (oui, même quand la culpabilité est au plus fort), les échanges riches et soutenants avec la communauté TOC.

« Rémission » plutôt que « guérison »

Et j’en profite pour remercier Sylvaine pour son travail pionnier dans la mise en lumière du ROCD en France, et tous les autres qui se sont adonnés à parler des TOC, comme Juliette et son compte @parlons_toc.

Je ne m’estime pas « guérie », je préfère parler de « rémission ». Il est tout à fait possible de retrouver une vie apaisée et pleine de sens, mais je n’oublie pas que cela reste une vulnérabilité biologique, et aussi dépendante des facteurs de stress environnementaux. Si rechute il y a, j’ai une boîte à outils et j’essaie au mieux de vivre cela comme une expérience, un apprentissage de plus, même si, vous le savez, la période est toujours très douloureuse à passer.

Devenir psychologue clinicienne, et un message de prudence

Je terminerai en vous disant qu’après m’être accrochée, je suis devenue psychologue clinicienne. Et je salue mes collègues qui sont allés au bout.

Même si j’ai bien conscience que tout diplômé n’est pas toujours à l’abri de l’erreur (comme dans beaucoup de domaines, je crois), ces diplômes, pour la plupart d’entre nous, témoignent d’un investissement important, avec cette volonté d’aller au bout pour apporter ce qu’il y a de mieux aux patients. Ces derniers temps, je vois beaucoup de comptes de « coachs, praticiens en ceci cela, psychoéducateurs » sans formation sérieuse, voire sans formation tout court.

Ce n’est pas parce que j’ai vécu ce trouble que je me suis déclarée tout à fait apte à aider l’autre : j’ai essayé d’aller au bout de la formation pour pouvoir prendre soin. Alors, soyez prudents dans vos choix de consultations !

En revanche, l’activité de pair-aidance a toute sa légitimité pour moi, à condition qu’elle soit conçue et accompagnée avec les professionnels de santé mentale.

Patience, et prenez soin de vous !

Quand tout a basculé

J’ai vécu une véritable descente aux enfers. Je ne comprenais plus rien.

J’étais dans une relation saine et heureuse depuis sept ans avec mon premier amour, une histoire d’amour remplie de bonheur. Puis, un jour, tout a basculé. J’ai failli perdre ma belle-mère à cause d’un infarctus, et c’est à ce moment-là que le TOC du couple a frappé à ma porte.

J’ai cru devenir folle. Les pensées intrusives ont envahi mon esprit, me plongeant dans un cycle infernal de questionnements, de ruminations incessantes et de recherches désespérées pour comprendre ce qui m’arrivait.

Mettre un mot sur la souffrance, puis la dépression

Quand j’ai enfin pu mettre un mot sur ma souffrance, le TOC du couple, j’ai cru que cela suffirait à me soulager. Mais ce n’était que le début du combat. Le TOC m’a entraînée dans une profonde dépression. J’ai perdu environ 15 kilos. Moi qui étais une fille joyeuse, pleine de projets et épanouie en couple, je ne me reconnaissais plus. J’ai versé des larmes innombrables. À un moment, ma détresse était telle que j’ai dû être hospitalisée en psychiatrie.

Le doute, et la séparation

Je ne croyais plus à la rémission. Chaque exercice de restructuration cognitive me laissait espérer une amélioration immédiate… mais rien. J’avais même l’impression de simuler mon mal-être. Et puis, à force de douter et de chercher des réponses, j’ai fini par croire que ce n’était peut-être pas un TOC… que mes pensées étaient réelles. Ce doute permanent m’a enfermée encore plus profondément dans la maladie.

Après un an et demi de lutte, mon conjoint, épuisé par la situation et par les pensées que je lui partageais, a fini par me quitter. La douleur de cette séparation était encore plus insupportable que la maladie elle-même. J’ai tout fait pour le récupérer et, par chance, il est revenu.

Ce qui a retardé la guérison, et ce qui m’a sauvée

Ce qui a retardé ma guérison ? Le nombre incalculable de fois où j’ai cherché de la réassurance. Mon combat a duré entre deux ans et demi et trois ans, mais ce n’est pas une question de temps. Si j’avais évité certaines erreurs, comme chercher sans cesse à me rassurer, j’aurais pu aller mieux bien plus vite.

Ce qui m’a réellement sauvée, c’est d’avoir appliqué les principes de la TCC (thérapie cognitive et comportementale) : occuper mon esprit pour bloquer les ruminations, ne plus répondre aux pensées, et passer à l’action malgré tout. Même quand c’était dur, je faisais en sorte de me plonger dans des activités, de vivre ma vie en parallèle du TOC. Et c’est justement à force de ne plus lui accorder d’attention qu’il a fini par s’effacer.

Aujourd’hui

Aujourd’hui, cela fera deux ans cet été que je vais mieux. En 2024, j’ai connu deux crises de TOC : l’une a duré deux jours, l’autre dix. Mais c’est ça, la rémission : accepter qu’il puisse encore y avoir quelques rechutes, sans remettre en question tout le chemin parcouru.

Et le plus beau dans tout ça ? Aujourd’hui, je suis mariée à ce fameux premier amour. Celui qui a été à mes côtés dans cette tempête, celui qui est parti mais qui est revenu. Croyez-moi, si j’ai réussi à m’en sortir, vous le pouvez aussi.

Ceux qui m’ont accompagnée dans ce combat pourraient témoigner à quel point j’étais au fond du gouffre. Même eux avaient perdu espoir pour moi. Quand je regarde où j’en suis aujourd’hui, je me dis que tous ces combats n’ont pas été vains. Ne perdez jamais espoir, vous pouvez vous en sortir !